L’avancée en âge, l’atteinte d’une affection grave et vie au domicile vont-elles de pair ?
Pour la personne concernée comme son proche aidant ce souhait légitime appelle de nombreuses questions :
Comment expliquer ma situation ? A qui en parler ? A quel moment ? Que demander ? Est-ce que j’y ai droit ? Est-ce-que c’est ce dont j’ai besoin ? Est-ce-que c’est ce dont il a besoin ? ...
TOUSaDOM n’a pas l’ambition d’apporter des réponses toutes faites à ces questions. Elle vise à amener la personne concernée à trouver la ou les réponses qui seront, selon elle, les mieux adaptées pour le choix de son maintien au domicile.
L’action de TOUSaDOM s’organise autour de l’identification fine des besoins et des attentes du malade, de ses proches aidants et des professionnels intervenants au domicile.
L’évolution inéluctable des besoins des personnes appelle à une adaptation permanente des réponses. Le maintien au domicile doit être une dynamique. Il est un parcours, dont le cheminement singulier est propre à chacun.
TOUSaDOM ne propose pas « d’ouvrir » la voie, mais d’être « aux côtés » des personnes concernées. Cette mission est confiée au Dyade-Manager.
Le Dyade-Manager, et le soignant-tuteur en lien avec l’équipe support TOUSaDOM, peuvent intervenir dès les premiers choix, dès l’annonce d’un diagnostic et dans les situations complexes.
Le Dyade-Manager clarifie et simplifie en « sécurisant » le parcours des personnes concernées, à leur demande et selon les besoins identifiés.
Le soignant-tuteur organise le domicile, en « préparant » les soins complexes et courants ainsi que les soins spécifiques comme le changement de canule à ballonnet et le changement de bouton Mi-ckey, en « supervisant » les soins précités, seul ou en partenariat, et en « réalisant » seul ou en partenariat les soins spécifiques.
Mobilisant le réseau de partenaires TOUSaDOM, le Dyade-Manager guide afin de permettre à chacun d’anticiper et d’appréhender les situations nouvelles et d’aider à la prise de décision.
L'association TOUSaDOM et son réseau de Dyade-Manager et de soignants-tuteurs
Qui est le Dyade-Manager ?
Véritable soutien, des personnes accompagnées, le Dyade-Manager est avant tout un professionnel de terrain aguerri. Disposant d’une formation adaptée dans le domaine et l’expertise des dispositifs techniques médicaux, et les outils d’évaluation et de sécurisation du domicile. Il met son expertise et son expérience au profit des situations les plus complexes de l’environnement du domicile du patient atteint de maladie neurologique, et de ses aidants pour « sécuriser » le domicile. Il s’inscrit dans une démarche de formation continue et d’analyse des pratiques professionnelles
Le Dyade-Manager n’est pas un intervenant isolé. Il prend appui sur les ressources et les partenaires privilégiés que TOUSaDOM mobilise. Il évalue et réévalue à la demande du prescripteur, à chaque épisode aigu des symptômes cliniques, chaque modification de la qualité de vie du patient et son environnement aidant. Cherche des solutions existantes ou innovantes au sein des acteurs locaux et outils adaptés, pour permettre au patient de se maintenir chez lui, dans un environnement adapté.
Quand intervient le Dyade-Manager ?
Avant d’être considéré comme un être fondamentalement autonome l’être humain sera tout d’abord considéré comme un être vulnérable et susceptible de voir à tout moment de sa vie cette vulnérabilité s’accroître : maladie, handicap, vieillesse, pauvreté » (Eric Delassus. L’éthique du care : vulnérabilité, autonomie et justice. 2012).
Le Dyade-Manager, intervient à la demande expresse de la personne concernée, des prescripteurs médicaux comme médecin généraliste, spécialiste, mais aussi, aidants professionnels ou familliaux, les services d’autonomie à domicile (SAD), services infirmiers à domicile (SIAD), équipes de soins palliatifs (EMSP), services d’hospitalisation à domicile (HAD), services hospitaliers ou privés, les plateformes territoriales d’appui (PTA), les coordinations territoriales d’appui (CTA), les communautés professionnelles de santé ( CPTS), les centres locaux de coordination et d’information (CLIC), les réseaux de santé dédiés, et autres acteurs de ville ou hospitaliers, et ce, à tout moment de son parcours :
ou le constat ressenti d’une situation complexe, individuellement ou sur orientation du médecin traitant, du réseau ville-hôpital ou tout acteur du champ social et médico-social.
Sur quel territoire intervient TOUSaDOM
et son réseau de Dyade-Manager ?
L’action de TOUSaDOM et de son réseau de Dyade-Manager se déploie sur toute la région PACA, quel que soit le lieu du domicile. il est appelé à étendre son action en cas de situation particulière et en réponse à une demande adaptée.
Qui est le soignant-tuteur ?
Afin de créer les conditions facilitant le maintien au domicile, TOUSaDOM et ses partenaires, au travers des soignants-tuteurs :
Le soignant-tuteur ne « fait à la place de » la personne concernée.
Il est « soignant et tuteur ». Intégrant l’évolution des situations et des besoins, dans les actes complexes et courants du quotidien, et les actes spécifiques où il « réalise à la demande de ». véritable compagnon de l’aidant, il accompagne, prépare, supervise, et réalise si besoin les actes spécifiques, participe à la formation des aidants.
Les interlocuteurs
Emmanuel ZUFFO
Président TOUSaDOM
ezuffo[@]tousadom-paca.fr
Marie-josé MATHIEU
Secrétaire TOUSaDOM
mjmathieu[@]tousadom-paca.fr
Frédéric SCHIETTECATTE
Trésorier TOUSaDOM
schiettecatte[@]tousadom-paca.fr