Le projet DYALOG porté par TOUSaDOM est basé sur:
1.3- Population cible bénéficiaire et périmètre géographique
Le dispositif Soignant Tuteur :
Aujourd'hui nous présenterons sa description dans son résumé et son contexte
|
Le projet concerne toutes personnes confrontées à une maladie évolutive ou une affection, dont l'altération inéluctable de ses capacités fonctionnelles et parfois psychiques : - Impacte la qualité de vie de son aidant, l'exposant à un risque d'épuisement ; - Compromet le maintien au domicile ; - Impose la réalisation de soins techniques, dont la complexité entraine régulièrement des hospitalisations pourtant évitables. Partant du constat unanimement partagé de l’engagement systématique d’un proche auprès d’une personne malade et de son impact sur sa santé, le projet centre son intervention sur le couple aidant/patient et leurs interactions, consacrés sous la notion de Dyade. Le projet Dyalog constitue une démarche visant, à travers une approche systémique mobilisant l’ensemble des acteurs concernés, à créer les conditions contribuant à assurer la continuité des parcours de santé et de vie de la dyade et de prévenir les conséquences délétères du fait de l’absence de réponse adaptée. Cette démarche globale envisage un accompagnement forfaitisé en fonction du niveau de complexité des parcours de la dyade, animée par un double dispositif interdépendant : - Le dispositif « Soignant-Tuteur », organisant avec la dyade les différentes interventions requises au domicile, y compris celles relevant de soins spécifiques et en garantissant l’application des bonnes pratiques ; - Le dispositif « Dyade-Manager », sécurisant le domicile de la Dyade, à son profit comme celui des différents intervenants. S’inscrivant principalement dans la mission « organisation et promotion de parcours de santé coordonnés et amélioration de la qualité et de la sécurité de l’offre sanitaire et médico-sociale ». |
CONTEXTE:
L’article L1411-1 du Code de la Santé Publique instaure qu’il revient à la nation de définir sa politique de santé afin de garantir le droit à la protection de la santé de chacun.
Pour le législateur, la politique de santé « tend à assurer la promotion de conditions de vie favorables à la santé, l'amélioration de l'état de santé de la population, la réduction des inégalités sociales et territoriales et l'égalité entre les femmes et les hommes et à garantir la meilleure sécurité sanitaire possible et l'accès effectif de la population à la prévention et aux soins ».
Tout en étant adaptée aux besoins des personnes en situation de handicap et de leurs aidants familiaux, elle comprend notamment :
- La surveillance et l'observation de l'état de santé de la population et l'identification de ses principaux déterminants, cette dernière s’appuyant sur le concept d'exposome, « entendu comme l'intégration sur la vie entière de l'ensemble des expositions qui peuvent influencer la santé humaine »
- « La prévention collective et individuelle, tout au long de la vie, des maladies et de la douleur, des traumatismes et des pertes d'autonomie ; »
- « L'organisation des parcours de santé. Ces parcours visent, par la coordination des acteurs sanitaires, sociaux et médico-sociaux, en lien avec les usagers et les collectivités territoriales, à garantir la continuité, l'accessibilité, la qualité, la sécurité et l'efficience de la prise en charge de la population, en tenant compte des spécificités géographiques, démographiques et saisonnières de chaque territoire, afin de concourir à l'équité territoriale ; »
- « La prise en charge collective et solidaire des conséquences financières et sociales de la maladie, de l'accident et du handicap par le système de protection sociale. »
La territorialisation de la politique de santé consacrée par la loi HPST, outre le rôle propre du médecin traitant et de l’ARS, s’appuie notamment sur :
- Le Groupement Hospitalier de Territoire (GHT) qui, sans être dotée de la personnalité morale, élabore « un projet médical partagé garantissant une offre de proximité ainsi que l'accès à une offre de référence et de recours » (art. L6132 du CSP)
- Les Communautés Professionnelles Territoriales de Santé (CPTS), constituées en association, et dont l’objectif est d’assurer une meilleure coordination de l’action des professionnels de santé adhérents et « ainsi concourir à la structuration des parcours de santé mentionnés à l’article L1411-1 et à la réalisation des objectifs du projet régional de santé mentionné à l'article 1434-1; ».
Outre les professionnels de santé, les CPTS peuvent être composées « d'acteurs assurant des soins de premier ou de deuxième recours, définis, respectivement, aux articles L. 1411-11 et L. 1411-12 et d'acteurs médico-sociaux et sociaux concourant à la réalisation des objectifs du projet régional de santé ».(art. L1434-12 du CSP)
En outre les CPTS peuvent passer convention avec l’ARS et la CPAM afin d’assurer tout ou partie des 6 missions définies à l’article L1434-12-2 du CSP
- Les Dispositifs d’Appui à la Coordination (DAC) sont consacrés au parcours de santé complexe défini à l’article 6327 du CSP. Ses missions sont définies à l’article L6327-2 du CSP. Pour le ministère les DAC unifient sur un même territoire plusieurs dispositif « venant en appui des parcours de santé sur des problématiques différentes rendant leur intervention peu lisible». Selon le ministère, grâce aux DAC les professionnels bénéficient :
- D’une information sur les ressources médicales, soignantes et administratives disponibles au sein du territoire pour couvrir l’ensemble de besoins des personnes ;
- D‘un appui à l’organisation des parcours, par le biais de conseils ou d’une assistance technique en orientant directement les personnes, et ainsi planifier leur suivi et leur accompagnement par les professionnels adéquats ;
- D’une coordination spécifique pour les prises en charge les plus complexes avec l’organisation d’un plan d’action personnalisé ;
- D’un soutien pour renforcer leur capacité à gérer les situations complexes grâce à une analyse des dysfonctionnements éventuels et des besoins spécifiques.
Selon le ministère à terme tous les territoires devront être couverts par un DAC. Ce dernier est défini localement sur proposition des professionnels qui ont vocation à le piloter et en fonction de la structuration de l’offre sanitaire, sociale et médico-sociale existante.
Le décret n° 2021-295 du 18 mars 2021 relatif aux « dispositifs d'appui à la coordination des parcours de santé complexes et aux dispositifs spécifiques régionaux » en précise les missions et le fonctionnement.
Élargissant la signification de l’acronyme DAC au « Dispositifs d'appui à la coordination des parcours de santé complexes », il introduit notamment au sein du CSP les articles D6327-1 à D6327-3 qui précisent que le DAC :
- « Assure un service polyvalent» exclusivement auprès de « tout professionnel qui le sollicite»
- Contribue à « offrir à la personne prise en charge une réponse globale et coordonnée quels que soient son âge, sa pathologie, son handicap ou sa situation».
- Réalise ses missions en concertation avec le médecin traitant.
- Participe à la coordination territoriale des acteurs notamment par l'analyse des besoins et la structuration du parcours de santé complexes, par l'appui aux pratiques interprofessionnelles et par le soutien aux initiatives des professionnels.
- Respecte les dispositions relatives au consentement de la personne concernée qui doit être « informée du recours au dispositif d'appui à la coordination afin qu'elle puisse exercer son droit d'opposition».
- Dispose d'un système d'information (SI) unique partagé entre les professionnels intervenant dans le dispositif (respectant les dispositions communes relative au numérique en santé / E-parcours)
- Est porté par une personne morale unique par territoire ayant conclu à ce titre un CPOM avec l’ARS concernée (le cas échéant conjointement avec les conseils départementaux).
Le décret précise également les missions et fonctionnement des dispositifs spécifiques régionaux mentionnés à l'article L. 6327-6 du CSP. Ils sont exclusivement constitués de titulaires d'une autorisation d'exercer une des activités de soins mentionnées à l'article R. 6122-25 du CSP, dont le rappel est fait dans le tableau suivant :
|
Activités de soins relevant de l’article R6122-25 du CSP (exercés y compris sous la forme d’alternative à l’hospitalisation) |
Médecine ; Médecine d'urgence ; Psychiatrie Chirurgie ; Chirurgie cardiaque ; Neurochirurgie ; Réanimation ; Gynécologie-obstétrique, néonatologie, réanimation néonatale ; Soins de suite et de réadaptation ; Soins de longue durée ; Greffes d'organes et greffes de cellules hématopoïétiques, à l'exception des greffes exceptionnelles soumises au régime d'autorisation complémentaire prévu à l'article L. 162-30-5 du code de la sécurité sociale ; Traitement des grands brûlés ; Activités interventionnelles sous imagerie médicale, par voie endo-vasculaire, en cardiologie ; Activités interventionnelles par voie endo-vasculaire en neuroradiologie ; Traitement de l'insuffisance rénale chronique par épuration extrarénale ; Activités cliniques et biologiques d'assistance médicale à la procréation et activités biologiques de diagnostic prénatal ; Traitement du cancer ; Examen des caractéristiques génétiques d'une personne ou identification d'une personne par empreintes génétiques à des fins médicales. |
L’article D6327-6 du CSP affirme que « Au titre de leurs missions, les dispositifs spécifiques régionaux peuvent, en tant que de besoin, mobiliser d'autres établissements de santé, des professionnels de santé libéraux, des centres et maisons de santé, des communautés professionnelles territoriales de santé, des établissements et services sociaux et médicosociaux, des organisations à vocation sanitaire, sociale ou médicosociale, ainsi que des représentants d'usagers ».
Il en précise également les 6 missions qui leurs sont dévolues :
- « 1° Sans se substituer aux structures et aux acteurs qui en ont la responsabilité, assurer l'animation et la coordination des acteurs de soins à des fins de prévention primaire, secondaire et tertiaire, ainsi que de soins,
- « 2° Mener des actions visant à promouvoir la lisibilité de l'offre de soins, notamment par l'information au grand public ;
- « 3° Mener des actions de promotion de la qualité et de la coordination des soins auprès des acteurs de santé hospitaliers et de ville, du secteur social et médico-social intervenant dans les parcours de soins des patients concernés ;
- « 4° Mener des actions favorisant l'adéquation du niveau de prise en charge au degré de complexité des situations. A cet effet, les dispositifs spécifiques régionaux veillent aux équilibres d'accès aux soins sur le territoire au regard des évolutions des pratiques et des techniques de prise en charge ;
- « 5° Participer, notamment par la formation et la diffusion de protocoles régionaux, à l'amélioration et à l'actualisation des connaissances et des pratiques professionnelles ;
- « 6° Assurer, le cas échéant et sans préjudice des interventions du dispositif d'appui mentionné à l'article L. 6327-2, des missions de prévention et d'accompagnement aux parcours de soins des patients requérant des expertises particulières, déterminés par les agences régionales de santé en fonction des besoins identifiés sur leur territoire. »
Le projet Dyalog s’inscrit dans les dispositions légales et réglementaires du CSP visant à une organisation efficiente du parcours de santé et de vie.
La démarche proposée n’a pas vocation à se substituer aux dispositifs engagés au titre de la territorialisation de la politique de santé. Force est de constater néanmoins que ces dispositifs :
- Ne sont pas centrés sur le patient et encore moins la Dyade qu’il constitue avec son aidant. Ces dispositifs ont en effet vocation à venir en soutien des professionnels, dont le médecin traitant, et non du patient ou/et de son aidant. Au sein de la population cible envisagée, ces derniers constituent pourtant les principaux acteurs de la coordination de « leurs » parcours de vie et de soins ;
- N’ont pas vocation à anticiper les effets des atteintes dont souffrent la population, l’absence d’anticipation étant en grande partie la cause de la complexification des parcours ;
- Sont soumis à contraintes ; ils dépendent de dynamiques locales ainsi que des ressources disponibles et mobilisables. L’une des conséquences, applicable à la population cible du projet, est que nombre de parcours soient hors de leurs radars ;
- N’ont pas vocation à organiser à partir du domicile de la dyade, l’intervention de professionnels de santé et dont la sécurisation garantie le souhait de la Dyade de se maintenir à son domicile
Dans ce contexte, le projet Dyalog a pour ambition de proposer une démarche globale reposant sur trois principes :
- Le respect du libre choix du malade au sens de l’article L1110-8 du CSP, en particulier du mode de prise en charge au domicile.
Dans ce but le projet Dyalog prévoit une évaluation systématique du niveau de sécurisation du domicile à partir de laquelle adapter les interventions requises au domicile de la Dyade.
Cette évaluation standardisée permet d'obtenir un score de sécurité du domicile (échelle de 1 à 10) permettant d'appréhender l'adéquation de l'environnement au domicile avec les conditions d'intervention. Les adaptations sont systématiquement soumises à validation de la Dyade et du médecin traitant.
L’expérimentation prévoit que cette évaluation soit conduite avec le consentement requis de la dyade, sur la demande du médecin traitant, de la DAC ou de tout autre partenaire légitime pour exprimer une telle demande. L’expérimentation doit également permettre de déterminer « quand » engager la démarche.
- Le constat de l'engagement quasi systématique d'un proche auprès d'une personne malade.
Cette implication est dorénavant identifiée, reconnue et soutenue par les pouvoirs publics de même que son impact sur la santé de l'aidant. L'aidant est un contributeur actif et indispensable au parcours de soins. L'altération de l'état de santé de l'aidant génère des effets imprévisibles et potentiellement délétères pour la personne aidée. Le projet Dyalog prévoit le repérage des risques auxquels est exposé l’aidant et par conséquent la Dyade. Cette action doit contribuer à la proposition des actions de prévention requises, là aussi soumis à la validation de l’aidé comme de son médecin traitant.
Il est d'usage de considérer le fardeau de l'aidant au travers de l'échelle de Zarit. Nous envisageons une approche alternative où le proche est appréhendé tel un intervenant. Il est ainsi exposé à un risque de burn out dont le repérage peut se faire au travers de l'un des outils validés par la HAS.
- Un accompagnement forfaitisé en fonction du niveau de complexité du parcours de soins.
La complexité est déterminée par une double composante :
- La première est axée sur la prévention de la perte d'autonomie et des capacités restantes.
- La seconde prend en compte le besoin en soins de pratiques courantes et complexes.
L’article L1411-1 en vigueur depuis le 27/07/19 a été modifié par l’article 7 de la loi n°2019-774 du 24/07/19
Respectivement les points 1°, 3°, 5° et 6°de l’article L1411-1 du CSP
Dans sa présentation du projet de loi Hôpital, patients, santé et territoire portant notamment sur la création des ARS, le ministère précise que « renforçant le niveau régional de notre système de santé, elles (les ARS) faciliteront l’adaptation des politiques de santé, qui restent définies au niveau national, aux besoins et aux spécificités de chaque bassin de population ; la pertinence de ces politiques sera par ailleurs assurée par une meilleure association des différents acteurs locaux concernés par leur mise en œuvre.
Source : https://solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/Dossierdepresse.pdf
1° L'amélioration de l'accès aux soins ;
2° L'organisation de parcours de soins associant plusieurs professionnels de santé ;
3° Le développement d'actions territoriales de prévention ;
4° Le développement de la qualité et de la pertinence des soins ;
5° L'accompagnement des professionnels de santé sur leur territoire ;
6° La participation à la réponse aux crises sanitaires.
Le dispositif d'appui à la coordination des parcours de santé complexes :
1° Assure la réponse globale aux demandes d'appui des professionnels qui comprend notamment l'accueil, l'analyse de la situation de la personne, l'orientation et la mise en relation, l'accès aux ressources spécialisées, le suivi et l'accompagnement renforcé des situations, ainsi que la planification des prises en charge. Cette mission est réalisée en lien avec le médecin traitant, conformément à son rôle en matière de coordination des soins au sens de l'article L. 162-5-3 du code de la sécurité sociale et les autres professionnels concernés ;
2° Contribue avec d'autres acteurs et de façon coordonnée à la réponse aux besoins des personnes et de leurs aidants en matière d'accueil, de repérage des situations à risque, d'information, de conseils, d'orientation, de mise en relation et d'accompagnement ;
3° Participe à la coordination territoriale qui concourt à la structuration des parcours de santé mentionnés à l'article L. 6327-1 du présent code.
Source : https://solidarites-sante.gouv.fr/professionnels/gerer-un-etablissement-de-sante-medico-social/cooperations/DAC
https://solidarites-sante.gouv.fr/professionnels/gerer-un-etablissement-de-sante-medico-social/cooperations/DAC
L’article R6327-2 précise que le SI permet l'échange et le partage d'informations concernant une même personne prise en charge entre professionnels exerçant au sein du dispositif d'appui à la coordination et avec les professionnels tiers intervenant auprès de la personne dans l'équipe de soins définie par l'article L. 1110-4. « Le système d'information du dispositif d'appui à la coordination répond aux exigences de sécurité et d'interopérabilité prévues par l'article L. 1110-4-1 et s'inscrit dans la stratégie définie par l'agence régionale de santé en application de l'article L. 1431-2.
Art. L1110-8 du CSP :
Le droit du malade au libre choix de son praticien et de son établissement de santé et de son mode de prise en charge, sous forme ambulatoire ou à domicile, en particulier lorsqu'il relève de soins palliatifs au sens de l'article L. 1110-10, est un principe fondamental de la législation sanitaire.
Les limitations apportées à ce principe par les différents régimes de protection sociale ne peuvent être introduites qu'en considération des capacités techniques des établissements, de leur mode de tarification et des critères de l'autorisation à dispenser des soins remboursables aux assurés sociaux.
Source : RBPP HAS - Repérage et prise en charge cliniques du syndrome d'épuisement professionnel du burn-out - mars 2017
A suivre dans notre prochain article...."population cible bénéficiaire et périmètre géographique "
